Midollo negativo

Oggi Giovanni ha fatto il primo prelievo di midollo dall'inizio della cura (aveva iniziato sabato notte) e...non c'è più nemmeno un blasto!!!

Ovviamente è solo l'inizio e la strada sarà ancora lunga ed in salita, ma siamo felicissimi!!!

Grazie al Signore  per questo nuovo farmaco e gli chiediamo di continuare la sua opera.

25 dicembre

25/12/2015

E’ passato qualche giorno da quando ho scritto l’ultima volta, questo (anche) perché abbiamo avuto un bel po’ da fare a cercare casa e un posto dove stare sia per noi che per quando Gio uscirà dal reparto. Poi c’è lo scherzetto della wifi: un solo apparecchio alla volta può essere collegato...potrei scrivere da cellulare, ma non mi piace, non mi trovo bene... Cmq venendo a noi da domenica Giovanni ha quasi sempre la febbre, che secondo medici ed infermieri è un buon segno perché vuol dire che il farmaco sta agendo. Io ho avuto un po’ di giorni che ero veramente agitata, ansiosa, perché mi sentivo sballottata di qua e di la, senza punti fissi, senza un posto stabile dove stare, in una città che non conosco, in un ospedale del tutto nuovo e caotico, per di più con un bambino ammalato grave....Ora però mi sento più tranquilla, e mi sto un po’ ambientando...sbaglio meno i corridoi ed inizio a sapere come muovermi (qui nessuno ti da le spiegazioni dettagliate che ti danno a Bologna, facendoti addirittura fare il tour). Poi  mi hanno aiutato molto le preghiere, e l’ammirazione che ho per le mamme venezuelane qui da sole.

  

Primo giorno

La notte non è stata tremenda, anche se mi sono svegliata spesso. La pompa di Gio ogni tanto suonava, oppure quella del vicino...poi una volta Gio doveva fare la pipì, quindi sveglia di nuovo...

Alle 11 è arrivato papà, che in quest'ospedale può stare dentro fino alle 20 insieme alla mamma. Durante la mattinata Giovanni ha fatto alcuni esami, era piuttosto nervoso, probabilmente per via del cortisone che fa e del posto nuovo, che ha già deciso che vuole bruciare...comunque stasera ha iniziato la nuova terapia, e ci affidiamo ai medici e a Dio che può tutto.

ROMA

18/12/2015

Ieri è stata una giornata che dire campale è poco. Al mattino eravamo a Bologna, ancora in ospedale, poi finalmente dopo il pranzo è arrivata la sospirata lettera di dimissioni e siamo usciti. Ci hanno salutati tutti...io mi sarei messa a piangere perchè so che ci tengono davvero ai nostri bambini...

Poi abbiamo preso la storica decisione di andare a Roma in treno, col freccia argento, e Bibi era molto emozionato, anche se durante il viaggio ha giocato sempre col tablet...

Il residence dove siamo andati ci è piaciuto moltissimo, e abbiamo trascorso una serata serena a guardare la tv e mangiare pizza. Ovviamente Giovanni ha voluto dormire con noi, tutto bene, però verso le 4 mi sono svegliata per andare in bagno...e poi mi è presa l’agitazione...allora ho preso una delle mie pastiglie e dopo un po’ mi sono riaddormentata...poi stamattina day hospital tutto il giorno.

Verso le 19 circa entrata in reparto. Chock culturale, qui sono tutte camere doppie, e le regole dell’asettica oncoematologia di Bologna sono molto ma molto più...rilassate. Ad esempio si può stare in 2 adulti in camera dalle 11 alle 20, spesso e volentieri le nurses non hanno il cappellino, non ci sono i guanti in camera, e le stanze, tutte doppie come dicevo, hanno un solo bagno. La wifi la puoi usare, ma uno alla volta, sennò non va. Non c’è il pasto per il genitore (che se lo deve procurare al bar o alla mensa), e secondo loro i bambini non bevono (l’acqua non è compresa neppure per loro). Dulcis in fundo, la lavatrice si paga, e non c’è una vera sala giochi...

La tv poi trasmette canali insoliti, ci sono i cartoni, ma non i soliti. Beh ecco mi sono sfogata...un po’ almeno...

Ieri sera sono rimasta io a dormire con Giovanni, era abbastanza tranquillo, è un bravo bambino...il mio tesoro. Ieri sera ci hanno parlato anche i medici, ci hanno dato il 40% di possibilità...ma io ho fede che Bibi ce la farà e mi affido a Gesù che sa cosa fa...

Leucemia recidiva e nostra imminente assenza...

cerco di essere sintetico e scrivo per punti:
1. dall'aspirato midollare a Giovanni di mercoledì scorso è emersa una RECIDIVA;
2. la strada obbligata da protocollo di cura è arrivare ad un nuovo trapianto di midollo, stavolta aploidentico cioè da mamma o papà;
3. prima del trapianto però occorre obbligatoriamente mandare la malattia in remissione;
4. per evitare altra chemioterapia c'è un'unica strada: l'anticorpo blinatumomab, la cui sperimentazione è appena terminata al Bambino Gesù di Roma;
5. stamattina operano Giovanni per rimettergli il Catetere Venoso Centrale (CVC) bi lume necessario al trapianto;
6. a giorni ci manderanno a Roma perché solo là hanno le attrezzature per somministrarlo (è un'infusione continua di 4 settimane).

Per chi crede, le preghiere sono sempre bene accette...

BUONE NOTIZIE

Secondo giorno di ricovero. Giovanni continua a stare bene, stamattina gli hanno fatto i soliti prelievi, la visita etc. Ci hanno confermato che domani gli inseriranno di nuovo il catetere centrale, ma la notizia migliore è che c'è il farmaco per lui, quindi prestissimo si parte per Roma. Ancora non sappiamo i dettagli, quindi la logistica è in alto mare, però è stata una grande gioia quando il dott. Prete me l'ha detto...Ho pensato che il Signore inizia a rispondere alle nostre preghiere, grazie Gesù...

Ovviamente la strada è ancora lunga e in salita, ma dopo il brutto colpo arriva una buona notizia.

LEUCEMIA BASTARDA

Riprendo a scrivere questo blog dopo alcuni anni...sono cambiate parecchie cose, tra cui la malattia di Giovanni e l'arrivo di Simone. Ho deciso di ricominciare a scrivere da quando abbiamo scoperto che Giovanni ha una recidiva della sua leucemia...l'abbiamo scoperto venerdì scorso, appena dopo 6 mesi dal trapianto di midollo...immaginatevi come ci siamo sentiti Fabio ed io...abbiamo sempre saputo che le recidive dopo il trapianto ci sono, ma Gió aveva risposto benissimo, e inoltre stava (e sta tuttora) benissimo...non vi dico l'angoscia, la paura, la rabbia...

Io me l'aspettavo perché i medici ci hanno telefonato il giorno dopo il prelievo di midollo, convocandoci a Bologna per il giorno dopo, e nessuno fa una cosa del genere se non ci sono grossi problemi...però finché non sai puoi sempre sperare che non sia...
E' stato come se mi crollasse addosso un palazzo di 100 piani, avevo già detto a scuola che sarei rientrata il 6 gennaio, invece tutto rimandato...

Mi dispiace per tutti noi, soprattutto per Bibi...speravo che potesse ricominciare a vivere in modo normale...sono così arrabbiata...

Dobbiamo sperare che questa volta vada bene...Gesù, aiutaci tu...

Non sappiamo nemmeno se portare su Simone...vedremo...